Snežana Maksimović iz Beograda je mama deteta sa autizmom.
„Od kada sam prvi put posumnjala da moj sin ima autizam pa do današnjeg dana, mi roditelji smo u mraku.
„Imam osećaj da smo prepušteni sami sebi – od utvrđivanja dijagnoze, preko izbora vrtića i škole, inkluzije ili ne, pa do svakodnevnih stvari.“
Od jednog do drugog Svetskog dana autizma, Srbija i dalje nije utvrdila tačan broj obolelih, a članovi Udruženja „Autizam – pravo na život“ govore da je država do sada malo uradila da bi se to promenilo.
„I dalje se čeka osnivanje Centra za autizam i nacionalni registar osoba sa autizmom“, kaže kaže Dario Rosi, predsednik tog Udruženja.
Zvanične institucije pominju cifru od 2.500 ljudi, zasnovanu na različitim spiskovima, dok udruženja roditelja dece sa autizmom govore o 70.000 ljudi, oslanjajući se takođe na svetsku statistiku koja pokazuju da jedan odsto stanovništva svake zemlje boluje od te bolesti.
„Promenili smo zakon i stvorili uslove da se napravi Centar za autizam, to je prvi korak napred“, kaže Slavica Jeftić iz Ministarstva zdravlja.
Lekari i stručnjaci, predstavnici vlasti, ali i roditelji koji se već dugo bore sa ovim problemom pokušali su za BBC na srpskom da pojasne roditeljima koji su tek na početku borbe – odakle krenuti.
1. Sumnjate da vaše dete ima autizam – kome da se obratite
Autizam kod deteta može da se utvrdi već u uzrastu oko godinu dana, objašnjava Vesna Milovanović, sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu.
„Pedijatri utvrđuju da li dete pati od te bolesti. Iako mislim da to nije dobra ideja i da oni nisu dovoljno edukovani, to je prvi kontakt koji roditelj može da ima.“
Milovanović dodaje da je kada je ona počela da se bavi autizmom, jednom godišnje imala dete pacijenta sa ovom dijagnozom.
„Sada kod mene dolazi jedno do dvoje dece za koje roditelji sumnjaju da imaju autizam – dnevno.
„Roditelji mahom dolaze samoinicijativno u Kliniku za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu jer primete da nešto sa detetom nije u redu. Zato, ne treba čekati, već potražiti pomoć.“
Problem koji roditelj može da ima kada traži psihijatrijsku pomoć za dete jeste što na 47.000 dece i mladih država obezbeđuje – samo jednog psihijatra, kažu u Udruženju „Autizam – pravo na život“.
Slavica Jeftić iz Ministarstva zdravlja kaže da je izmenjen Zakon o zdravstvenoj zaštiti koji je do tada prepoznavao samo dva centra – za retke bolesti i za opekotine.
„Specijalista dečije psihijatrije je sada u Srbiji 24. To je veoma malo da bismo mogli da radimo normalno. To moramo da promenimo.“
2. Specijalna ili regularna škola?
Roditelj može da odluči da li će njegovo dete ići u specijalnu ili regularnu školu. Ipak, ako želi da ga upiše u specijalnu, mora da priloži dokumentaciju.
„Najteži trenutak u mom životu jeste onaj kada sam upisala dete u specijalnu školu“, kaže Snežana Maksimović, majka deteta sa autizmom.
Inkluzija kao opcija za školovanje dece sa autizmom postoji već deset godina, ali Snežana kaže da sistem dozvoljava roditeljima da oni odluče gde će upisati dete.
„Ja sam mislila da će se moje dete osetiti bolje u specijalnoj školi. U redovnim školama ne postoji logistika i nastavnici nisu dovoljno edukovani da rade sa našom decom.“
Jelena Miljković ima dečaka od devet godina koji ide u specijalnu školu i kaže da i jedna i druga opcija imaju manjkavosti:
„I u specijalnim školama nastavnici rade po redovnom programu, iako to nijedan đak ne može da prati.
„Te knjige stoje zatvorene u ormarićima. Jer, ako dete ne govori neće moći ni da čita. Jednostavno je.“
3. Potražite pomoć
Iz Udruženja roditelja dece sa autizmom kažu da roditelji, iako država ne pruža mnogo, moraju da traže pomoć, kako za dete – tako i za sebe.
„Ogroman je bol roditelja kada shvate da ne mogu da pomognu detetu“, kažu članovi Udruženja.
„Ipak, kao što ide od vrata do vrata za svoje dete, roditelj treba da potraži i psihološku pomoć za sebe.“
4. Imate odraslo dete sa autizmom – gde mogu da stanuju
Roditeljski odgovori nisu optimistični. Većina sebi postavlja isto pitanje – ko će brinuti o mom detetu kada ja ne budem mogao?
Vesna Petrović ima sina od 40 godina koji ima autizam. Kaže da je najveći problem koji ona vidi „socijalna zaštita ove grupe ljudi“.
„Niko nema odgovor na pitanje gde ja na primer mogu da lečim od autizma sina od 34 godine“, dodaje Mirko Gojić, predsednik beogradskog Udruženja za pomoć osobama sa autizmom.
„Menjali su se državni lekari i ministri, a nismo dobili odgovor.“
Ovih dana, Beograd nakon četiri godine najavljuje otvaranje „predah usluge“. Ova usluga podrazumeva kratkoročni smeštaj (do tri dana) osoba sa smetnjama u razvoju kako bi se obezbedio privremeni predah porodicama koje se o njima neprekidno brinu, a koje bi u nedostatku ove vrste podrške razmatrale i mogućnost smeštaja u stacionarnu ustanovu.
Iz Udruženja za pomoć osobama sa autizmom kažu da su od gradskih vlasti Beograda tražili da uđu u program stanovanja uz podršku, koji bi starijim od 26 godina omogućili da dobiju privremene stanove u kojima bi živeli sa drugim ljudima sa autizmom, ali bi istovremeno imali pomoć stručnog osoblja.
5. Alternativna lečenja – da ili ne
Kako su zarobljeni u vrtlogu teških odluka i borbe sa autizmom koja ne daje rezultate, roditelji često razmišljaju i o alternativnom lečenju dece.
„Koliko je bitno da sačuvate svoje zdravlje da biste mogli da pomognete i svojoj deci, važno je i da sačuvate novac“, kaže doktorka Milovanović i dodaje da je ljudski i prirodno da roditelj razmišlja o svim opcijama da bi pomogao detetu.
„Ne verujte u lažne vesti i čuda o izlečenju, tehnikama koje detetu mogu da pomognu preko noći.
„To su skupi postupci koji nisu medicinski provereni, a pri tom ne mogu da pomognu.“
Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Piše: BBC News na srpskom
